Una batalla artística contra el propio cuerpo

El documental 'Mi enemigo es mi cuerpo' retrata la cotidianidad del poeta y pintor quiteño Juan Secaira Velástegui, que en 2022 fue diagnosticado con ELA. Este es uno de los largometrajes nacionales que forman parte de la selección oficial del Festival EDOC que este año llega a su edición 25.

Acostado en su cama, el poeta intenta sacar una pastilla del blíster. Perfora la membrana plástica con una tijera y libera el medicamento con paciencia. Con la misma mano —la izquierda, la única que puede utilizar por completo— se lleva una botella pequeña de Coca-Cola a la boca y toma un sorbo largo. El alivio irá llegando. 

El poeta nació en Quito, se llama Juan Secaira Velástegui y tiene 55 años. Es también ensayista, pintor y el protagonista del documental Mi enemigo es mi cuerpo, uno de los largometrajes ecuatorianos que forman parte de la edición 25 del Festival Los Encuentros del Otro Cine (EDOC), que se llevará a cabo del 23 de septiembre al 4 de octubre en Quito, y del  17 de septiembre al 8 de octubre en Guayaquil. 

Dirigida por el cineasta y  poeta guayaquileño Joce Deux, la película registra con  prudencia y acierto la cotidianidad de la vida y de los procesos creativos del artista, quien vive junto con su esposa, sus tres hijos y su gato Zeus en una casa luminosa en el centro norte de Quito. En 2022, Secaira fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la motricidad. 

Pero esta no es una película sobre la ELA, aunque se indague en ella. Este es, sobre todo,  un ensayo visual sobre la pulsión del arte y su compañía en la soledad de la enfermedad. Sobre la liberación, el sentido de vida y el alivio que, en la adversidad, otorga la creación. 

Una perenne rueda moscovita

Ambos se conocieron en 2019 gracias a los dibujos de Secaira. Deux había leído antes el libro de poemas La mitad opuesta —en el que, según recuerda, Secaira ya hablaba de la enfermedad y el dolor— y empezó a seguirlo en Facebook. Un día, el poeta publicó sus dibujos. Deux le compró dos (que aparecen en los créditos finales) y empezaron a conversar más.

Después de una tarde de cervezas, caminaron un rato antes de despedirse. De ese día, Deux recuerda el caminar pausado de Secaira, que en ese entonces no anunciaba nada en particular. Siguieron en contacto: intercambiaron poemas, lecturas, y así, dice el director, “la puerta de su casa fue abriéndose”. 

El rodaje del documental empezó en 2021 y terminó en 2025. Además de la cercanía entre los artistas, un motivo personal resonó con Deux para hacer esta película: su madre tiene fibromialgia, una enfermedad crónica que causa dolor musculoesquelético. 

Ese conocimiento íntimo y familiar del padecimiento, además de las lecturas y la investigación que hizo, se revela en la permanencia paciente de la cámara para registrar la variación del tiempo en las pequeñas acciones que el resto damos por sentadas: ponerse las medias con ambas manos, levantarnos o acostarnos sin ayuda, abrir un blíster de pastillas sin una tijera. La película —y ese es uno de sus logros— respira al ritmo de su protagonista. 

“La esclerosis lateral amiotrófica”, dice el poeta en un momento, “es como vivir sumergido en el mar. O en una rueda moscovita perenne. Una condición de incesante vértigo y angustia”.

El olor del mar amplio, libre

2 de mayo de 2025. Secaira acude a un control médico. El edificio donde está el consultorio no tiene una rampa interna para silla de ruedas. Su hijo, su hija y el guardia deben cargarlo, sin que se baje de la silla, hasta el hall del ascensor. 

El diagnóstico no es reconfortante: la debilidad de la mano derecha ha aumentado; la fuerza del resto de extremidades también irá disminuyendo. En un paralelismo conmovedor, veremos a su hijo levantando pesas. Quizá no sea solo para verse bien, sino sobre todo para poder cargar mejor el peso de su padre. 

En el auto, de regreso de la consulta, ese mismo hijo le toca el hombro con ternura y le pregunta qué dijo el doctor. Secaira, sereno, desestima la gravedad del asunto y le responde que le fue más o menos y que solo hay que cambiar de pastillas. En varios momentos asomará también el sentido del humor de este hombre que viste con camisetas de Pink Floyd, Gorillaz, The Rolling Stones. Le dirá a un enfermero que está haciendo “una película XXX” y jugueteará con el director cuando hablen de vuelos artísticos y de “otro tipo de vuelos”. 

A pesar de estar atrapado en un cuerpo que, como él mismo dice, “se vanagloria en hacerme daño”, Secaira se sentará cada que le sea posible frente a un lienzo o ante la pantalla de su celular donde teclea, letra por letra, cada palabra de sus nuevos poemas. Y es que el arte, dice, le permite liberarse de la “dictadura” de la ELA, la “rebeldía de su cuerpo” y la “asfixia de los segundos”.

El mar —sus temperamentos y sus tramas— es un leitmotiv en sus pinturas al óleo. En una, incluso, escribe: “El mar es mi germen”. Y a esa amplitud que sabe insistir y recogerse sobre sí misma, le dedica unos versos de cierre, tal vez una plegaria. “Yo asumo y recuerdo el olor del mar /amplio/ libre/ sin las restricciones que mi cuerpo ordena / solo por azar / solo por hoy”.