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VIH/sida: "La vida es más que un diagnóstico"

por Damián De La Torre Ayora

El 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial del Sida. Compartimos la historia de Margot, una de las más de 45 000 personas que conviven con el virus en el Ecuador.

VIH - Sida
Ilustración: Shutterstock.

Margot tenía diecisiete años cuando supo que estaba embarazada. El mismo año que lo supo recibió la noticia de que vivía con VIH y que una de sus amigas más cercanas tenía cáncer. Su realidad se convirtió en una espesa noche, pero algo le decía que vivir en la oscuridad era solo una posibilidad; la otra opción era encender la luz y avanzar.

“Lloré un año después. En mi cuerpo no estaba solo el virus, sino toda una contención de lágrimas”, recuerda Margot. “Todo fue tan rápido, que al inicio no pensaba en mí: solo me interesaba mi bebé”.

—¿Qué recuerdas?

—El maltrato del psiquiatra que me dio la noticia.

—¿Por qué te enteraste por un psiquiatra?

­—Mi mamá fue la primera en ver los resultados. La red de apoyo que buscó mi familia para que no me afecte la noticia fue que me lo dijera un psiquiatra. Resultó una mala idea pero no era su culpa. Buscaban cuidarme, que no sufra, que no me haga daño. Pero fue horrible el trato que recibí.

Margot debió escuchar reclamos de fuerte calibre, casi a gritos. El médico la trató de inconsciente, irresponsable y la acusó de que no solo arruinó su vida, sino la de toda su familia. Sin contar que iba a traer al mundo a una “persona enferma”.

—Pese a eso, no lloré. Me interesaba solo mi bebé.

­—¿Qué dijo tu mamá?

—Ella no paraba de llorar. Temía por mi vida y la de mi hijo. Yo terminé consolándola.

—¿Qué le dijiste?

—Yo era cruzrojista. Justo me habían hablado de la transmisión vertical. Le dije que esté tranquila, que la placenta va a proteger al bebé. A esa idea me aferré: mi hijo desde mi vientre me sostuvo, como me sostiene ahora.

*

El Ecuador fue el quinto país de la región en adoptar la Estrategia Nacional para la Eliminación de la Transmisión Materno Infantil de VIH, Sífilis congénita, Hepatitis B y enfermedad de Chagas (ETMI Plus). Considerando las acciones de dicha estrategia, la probabilidad del riesgo de transmisión se reduce del 40 al 2 %. En 2021 se registraron 644 embarazos con VIH. Para el cierre de ese año se notificaron quince casos de VIH en niñas/os hijos de madres VIH positivo. La tasa de transmisión materno-infantil del VIH fue de 1,85 %, según el Ministerio de Salud Pública (MSP).

Encarar a la vida

Margot, por vergüenza o por no hacerla sentir mal, no le contó a Teresa que había contraído VIH. Quería contenerla y le pareció suficientemente duro revelarle un embarazo adolescente. Teresa, por su parte, le aseguró a su amiga que no se iba a dejar ganar del cáncer.

A sus diecisiete años y habiendo terminado el bachillerato, Margot quería ser mecánica industrial o aeronáutica. Pero Teresa no solo fue un faro de luz en el día gris de su diagnóstico, sino que, además, fue tajante cuando le dijo: “Debes estudiar algo que ayude socialmente”.

Aquellas palabras echaron raíces en las aspiraciones de Margot. Sabía que debía hacerle caso a su amiga, aunque desconocía el camino. Unos días después, cuando estaba junto a su hermana, recibió un folleto para estudiar Psicología. “Son esas señales de la vida que te indican lo que debes hacer”.

Desconoce si tuvo un mal embarazo o si fue el hecho de vivir con VIH. Vomitaba sin parar y los mareos y decaimientos eran constantes. A los compañeros universitarios les decía que eran los estragos. Cuando le preguntaban por qué tomaba tantas pastillas —alrededor de veinte—, respondía que su bebé y ella estaban bajos de peso.

“Las cosas han cambiado mucho. Desde cuántas pastillas debes tomar. Antes eran veinte, ahora solo tomo una. Psicológicamente, eso te hace sentir que no estás tan mal”.

Claro que hay otras cosas que no cambian. Las relaciones de pareja siempre tienen su dificultad. Con el padre de Roberto estuvo tres años. “Pero fue un amor joven, de colegio, de esas ilusiones que no tienen nada que ver con los intereses de la vida”.

—¿Él tenía VIH?

—No. Fue mi primera pareja. El padre de mi hijo nunca dio positivo.

—¿Cómo fue su reacción?

—La verdad, lo tomó bien. La relación se desgastó por otros temas.

—Ya con el virus, ¿tuviste más relaciones?

—Es difícil. No todo el mundo quiere salir con alguien con VIH. Si les preguntas a los propios médicos, lo piensan dos veces. Pero sí, tuve una relación por casi cinco años.

—¿Cómo fue ese noviazgo?

—Le expliqué mi situación desde el inicio. Comprendió los riesgos y las recomendaciones para evitar contagios. Todo iba bien, pero en un momento nuestros intereses cambiaron.

Aunque el cambio es permanente, hay posturas que perviven. Si bien están lejos los años de activismo de Margot, quien participaba en todas las actividades de la Red de Jóvenes Positivos, su preocupación por mejores condiciones continúa encendida.

“Siento que hoy más que nunca se debe hablar del VIH”, sostiene con firmeza. “Hay una mayor socialización y se conoce más el tema, pero me parece que de una normalización se ha pasado a una naturalización”.

Margot cree que muchos minimizan la situación. Que hay gente que cree que todo se resuelve con una pastilla. Por eso aconseja informarse mejor y buscar apoyo en organizaciones especializadas.

Un día cualquiera

Son las cinco de la mañana. Margot despierta, no necesita ninguna alarma. Los retrovirales afectan sus hábitos de descanso. Prepara el desayuno para ella y para Roberto, su hijo de dieciséis años. Come de todo, pero balanceado. No se priva de nada, pero mantiene una dieta sana.

Margot, con 33 años, tiene la misma vitalidad que Roberto. Exprime cada hora del día; es extrovertida, no para de hablar. Su rutina diaria incluye acercar a su hijo al colegio para luego ir al hospital o al centro de salud y atender a sus pacientes. Lleva once años como psicóloga clínica.

—¿Tratas a personas que viven con VIH?

—En un inicio, por mis prácticas. Ahora atiendo más casos de violencia de género, pacientes con adicciones y oncológicos.

Tras una jornada laboral que va de ocho de la mañana hasta las cinco de la tarde, Margot se da tiempo para ir al gimnasio. “Al VIH hay que agradecerle que te obliga a llevar una vida sana, la vida que todos deberíamos tener”.

Después ve alguna película o realiza cualquier actividad con Roberto, y antes de dormir devora libros, sobre todo los de trama psicológica. Por si fuera poco, siempre se mete a algún curso. Ahora está aprendiendo lenguaje de señas.

“Me doy tiempo hasta para farrear. Todo con responsabilidad”, menciona con franqueza entre risas. “Soy agradecida, porque no todos en mi situación podrían hacer lo que hago… hay que entender que la vida es mucho más que un diagnóstico”.

*

En el Ecuador un promedio diario de once personas contrae la infección del virus. Según la OMS, la esperanza de vida de una persona con diagnóstico oportuno y acceso a medicamentos es la misma que una persona que no ha contraído la infección.

Decir o no decir, el dilema

En torno al VIH se mantienen tres posturas: no tienes que decirle a nadie, solo cuéntales a tus familiares para establecer una red de apoyo, y coméntaselo únicamente a los profesionales de salud.

Margot escuchó estas tres posibilidades, por primera vez en la maternidad Isidro Ayora, donde se atendió durante su embarazo. Esto, antes de que la derivaran al hospital Enrique Garcés para seguir su proceso. La primera vez que fue al hospital, tuvo miedo cuando un paciente con un cuadro avanzado de sida le tomó la mano.

“El séptimo piso era el lugar de los sidosos”, explica Margot, quien desde el ascensor sentía las miradas despectivas. “Piensa en un sitio lúgubre, lleno de camas con gente flaquísima muriendo. Por suerte, las cosas han cambiado de 2008 para acá; empezando por la ambientación, que ha mejorado”.

En un inicio sus controles eran constantes, sobre todo para monitorear a su hijo durante el primer año y confirmar que no había contraído el virus. Ahora, va una vez al año para escuchar a su doctor de cabecera decir: “Qué haces aquí, si estás más sana que yo. Sigue cuidándote y vive”.

—¿Les cuentas a las personas que tienes VIH?

—Como con el novio que te contaba, si empiezo a salir con alguien, soy franca. De ahí, mi círculo más cercano lo sabe.

—¿Cómo lo manejas con tu hijo?

—Todavía no le he dicho. Converso con él sobre el enamoramiento oportuno, la toma de decisiones, los métodos anticonceptivos, la importancia de un preservativo. Con las personas que amo, he sido sincera. Sé que voy a hablar con él, pero el momento no ha llegado.

—¿Cómo le darías la noticia a un paciente con VIH?

­—Totalmente distinto a la manera en que yo la recibí: sin culpas. Que hoy estamos aquí por los que ya no están y por los que nunca deberían estar.

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Acerca de Damián De La Torre Ayora

Damián De la Torre Ayora (Quito, 1984). Periodista cultural. Estudió Ciencias de la Educación, Lengua y Literatura y Comunicación Social. Fue redactor, editor y jefe de información de Diario La Hora y condujo el programa radial In-Cultos. Ganador de los premios Eugenio Espejo UNP y Artes Vivas de Loja.
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