NOTA DE LIBRE ACCESO

Periodismo incómodo y enfermedades raras

EDICIÓN 485

“A quien le caiga el guante, que se lo chante”. Esta frase popular cobra vigor cuando se lee una de las crónicas de Roberto Aguilar, nuestro entrevistado de esta edición. Aguilar tiene la capacidad de construir textos que incomodan a los políticos, que de tan irritados terminan enjuiciándolo. Pero, al momento de escribir, no siente miedo y denuncia el lamentable espectáculo del poder, venga de donde venga.

Levantar la voz es imperativo cuando derechos como la salud deben suplicarse en medio de un performance que incluye misas y ataúdes como símbolo del asecho de la muerte. Hay más de un millón de ecuatorianos con enfermedades raras y catastróficas, y el Estado, siempre sin recursos, no puede cumplir su obligación de atenderlos. Por eso es necesario aproximarse a los testimonios de quienes son parte de esta espeluznante estadística. Gabriela Verdesoto conversó con los enfermos y con sus familiares porque, más allá de la data, hay historias que se tienen que contar.

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