En octubre de 2019 Arturo Castañeda Vera, de 62 años, ingresó a la Lista de Espera Única Nacional, para recibir un trasplante de hígado. Su esposa, Martha Rodríguez, recuerda que ella y su familia mantenían la ilusión de que para esa Navidad apareciera un donante.
Pero dos años después, en octubre 2021, el hombre seguía sin acceder a esa nueva oportunidad de vivir. Por la pandemia, las unidades de cuidados intensivos (UCI) colapsaron, y apenas pudieron con los casos de covid-19. Así que todos los demás procedimientos dejaron de hacerse.
En 2019 se efectuaron 677 trasplantes en el Ecuador, pero en 2020, la cifra cayó a 207. Y hasta septiembre de este año se habían efectuado solo 237.
Patricio Ortiz dirige el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, Indot. En la lista —apunta— constan 1742 pacientes. En la espera, en medio de las restricciones de la covid-19, han fallecido 148.
Por eso, se concentra en reactivar las cirugías, una vez que las UCI se han liberado, gracias a la vacunación, y además, en incentivar la cultura de la donación. En esa línea solicitó más empatía al Registro Civil al hablar del tema con quienes renuevan las cédulas.
“Si tu vida dependiera de que alguien te done un órgano para vivir, ¿lo aceptarías?”. Es la primera pregunta que deben hacer. La segunda: “¿Te has planteado la posibilidad de ser donante?”.
Ortiz, cirujano, especializado en trasplante hepático, fue alertado por una amiga, que le comentó que su hijo no mantuvo en la cédula la condición de donante porque en el Registro Civil el mensaje fue confuso.
Quizá por eso se redujo el porcentaje de población que acepta ser donante. Hasta 2020 era el 91 %. Pero este año bajó al 51 %.
En breve
- El dinero no pesa a la hora de acceder en menor tiempo a un trasplante. Los pacientes, sean de la red pública o privada, entran a una bolsa de selección.
- En el país cincuenta hospitales captan donantes. Los órganos, tejidos y células se transfieren a centros de tercero y segundo niveles.
- En los hospitales un equipo habla con familiares de personas con muerte cerebral, busca sensibilizarlos para una posible donación, si el fallecido no ha expresado una opinión negativa en su cédula. Además, brindarles contención emocional.
- Según el Indot, 50 % de trasplantes se hace en el Carlos Andrade Marín, del IESS, y Espejo de Quito. También el Militar y de Los Valles tienen autorización. En Cuenca el José Carrasco. En Guayaquil el San Francisco, Guayaquil, Luis Vernaza, Teodoro Maldonado Carbo y Junta de Beneficencia.
- La prioridad la tienen los más pequeños; 150 niños y adolescentes se registran en la lista. Los órganos de donantes menores de treinta van para esta población.
- Al decidir quién recibe un órgano, se toma en cuenta el tipo de sangre, la histocompatibilidad con el donante, para evitar el rechazo del órgano en el futuro.
- También se revisan aspectos que hacen más vulnerables a una persona, tiempo realizándose diálisis; males catastróficos, etc.
- El trasplante más caro es el hepático, cuesta 75 mil dólares; el de riñón, 19 mil; el de córneas, unos 1200. De corazón no se está haciendo. En este mes (diciembre) se esperaba retomarlo en el Luis Vernaza.
- Un corazón dura cinco horas luego del fallecimiento; el pulmón seis; el hígado diez; el riñón hasta veinticuatro horas. En el Andrade Marín se hacen hasta “cosechas de huesos”, para injertos.
- Por eso, es muy importante poner en marcha un protocolo, que se ha desarrollado tras la aprobación de la Ley de Trasplante de órganos, aprobada en 2011.
- En países como Colombia se hacen trasplantes de corazón. La pandemia redujo el número de operaciones, pero no como en el Ecuador. En Chile en 2019 se hicieron algo más de quinientas cirugías.
- En 2020 se realizaron 122 341 trasplantes en 82 países, según un registro mundial. La disminución de estas cirugías en 2020 fue del 18 % con respecto a 2019. España se mantiene con la mayor tasa de donación. En todos los países hay una lista de espera.
- En la región hay un organismo que registra información en torno a trasplantes.
- El Indot llegó a un acuerdo con una línea aérea privada, además con las Fuerzas Armadas, para lograr enviar los órganos, en el menor tiempo posible, de una ciudad a otra, de ser necesario.
- Quien cuenta con un familiar o allegado que acepta ser su donante vivo tiene la facilidad de evitar ingresar a la lista de espera.
Pacientes y familiares desesperados
En los primeros meses de este año se conformó el Colectivo Lista de Espera en Twitter. La vocera es Martha Rodríguez, esposa de Arturo Castañeda, quien tiene cirrosis y ha enfrentado dos ablaciones o técnicas para retirar tumores en el hígado.
“Está débil”, comenta la mujer. Quieren que el Indot trabaje en un sistema más efectivo de identificación de donantes, mantenimiento de órganos, tejidos y células.
Con esos criterios coincide Lina Polo de veintiocho años. Su padre, Néstor, falleció el 7 de octubre, a los 66 años. Ingresó a la lista en 2018, con cirrosis hepática, diagnosticada en 2014.
Su familia nunca salió de viaje, mientras su padre permaneció en la lista, pues les advirtieron que en cualquier momento podría recibir la llamada del hospital, ante un posible donante.
Sus padres —relata Lina— vivían en estado de alerta, con la maleta lista, celulares encendidos todo el día. Una noche a las 22:00 los convocaron. “Mi papá se ilusionó, era un joven con muerte encefálica, pero tarde detectaron que no había el consentimiento en la cédula”.
Otra es la historia de José Mosquera, de 68 años, quien sufre insuficiencia renal, detectada en 2000. Desde hace cinco años se somete a hemodiálisis, los lunes, miércoles y viernes, de 08:00 a 12:00. “No me desespero, me cuido, con el apoyo de mi esposa”.
Lleva dos años y medio en la lista. Para él es cuestión de actitud, no se desespera. “No acepté que mis hijos (de 42, 39 y 37) quieran donar, no se sabe cómo puede afectarles”.
El bebé Adan se recupera
Desde Colombia, Johana Valenzuela muestra fotos del antes y después del trasplante de hígado de su bebé, Adan Ediel Cuchiparte, nacido el 20 de noviembre de 2020. A los tres meses le diagnosticaron atresia biliar y cirrosis hepática.
Meses antes, cuando preguntaba por qué lucía tan amarillo le decían que solo necesitaba tomar sol. A ella le parece que se pudo ganar tiempo con un diagnóstico más oportuno.
El 24 de agosto, en la Fundación Cardio Infantil de Colombia, fue operado. Ha ganado peso y su piel y sus ojos se tornaron blancos. Volverán el 2 de diciembre. Espera apoyo para acceder a un medicamento que usará de por vida.
El Gobierno cubrió los gastos de la operación, transporte, hospedaje. Suele pagar por trasplantes pediátricos como este que no se hacen en el Ecuador. El Indot no detalló cuánto presupuesto hay disponible para estos casos, depende del Ministerio de Salud y del IESS.
El testimonio del médico
Patricio Trujillo, nefrólogo de 42 años, se especializa en la parte clínica de pacientes que requieren o que han recibido trasplante renal.
En julio de 2013 accedió a un trasplante de riñón de una donante viva, su hermana mayor. Él sabía que tenía una enfermedad hereditaria (poliquística renal del adulto); todos sus tíos del lado materno fallecieron y recibieron diálisis. Pero las complicaciones les llegaron luego de los cincuenta y sesenta años; por eso, le sorprendió vivir una afectación más temprana.
En Argentina, donde estudió el posgrado, recibió el trasplante. Ya estaba débil, estuvo muy poco tiempo en diálisis; no tenía apetito y el tono de su piel se volvió pálida y opaca.
Un trasplante de riñón —comenta— no dura para siempre. Hay un promedio de supervivencia de trece años con donante cadavérico y diecinueve en vivo. En el Ecuador —señala— hay personas que van por su segundo trasplante, en el mundo se habla de tercero y cuarto, incluso. Deberían obtener un carné pues requieren medicación y cuidados.
