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Mirar el mundo con todo el cuerpo

por Damián De La Torre Ayora

discapacidad visual
Fotografía: Shutterstock.

Cada 15 de octubre se recuerda el Día Internacional del Bastón Blanco, un símbolo de movilidad, independencia e igualdad de la comunidad no vidente. En esta nota recogemos la historia de tres personas que, desde su cotidianidad, luchan por un ejercicio pleno de derechos para quienes, como ellos, tienen alguna discapacidad visual.

2,2 millones de personas comprenden y se aproximan al mundo sin verlo. Tienen alguna discapacidad visual o son ciegas. Es lo que dice la OMS. Ese mismo organismo menciona que el 80 % de esas cegueras se pudo evitar con atención oportuna.

Por otro lado, nuestra comprensión del entorno responde a estímulos visuales. Somos eso que vemos o eso que queremos que vean de nosotros. Habitamos la vida desde la mirada. Parafraseando a santo Tomás de Aquino: “Vernos para creer”.

¿Y si no ves? ¿Cómo te aproximas a tu entorno? ¿Quién hace las veces de tu bastón blanco? ¿El Estado, tu familia, tus amigos? ¿Todos? ¿Ninguno? Yolanda, Paúl y Flor María ponen la cara a estas preguntas.

Yolanda: ver con todo el cuerpo

Yolanda Andrade podría ser un personaje de Guillermo del Toro, pues, al igual que un ser mitológico, en sus manos, están sus ojos. Pero decir esto sería algo reducido, porque ella mira con todo su cuerpo.

Sus manos se convierten en un termómetro mientras cocina los postres que le encantan y sus oídos se transforman en unas parabólicas que captan las frecuencias con alta fidelidad. Puede administrar las cuentas de la empresa con los ojos cerrados, y esto es literal.

Tiene 63 años y cuarenta de ellos lleva la contabilidad del negocio familiar. Junto a su padre, de 96 años, cada lunes, miércoles y viernes parte de su casa al trabajo a las 06:00. “Antes de la pandemia era como un robot: todos los días iba. Ahora también trabajo desde casa”, cuenta Yolanda.

Puede escuchar mensajes de voz o programas digitales cuya rapidez son verdaderos trabalenguas. Y, sorprendentemente, sus dedos no tropiezan en el celular o en el teclado del computador. “El oído es fundamental, tan importante como palpar: yo miro cuando toco”.

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“Es triste haber perdido la vista con el pero, por otro lado, ya sé cómo es el mundo”.
Yolanda Andrade.
Fotografías Santiago Fernández

Tras terminar el colegio, estudió Administración Hotelera. Tuvo la posibilidad de recorrer el mundo. Ir a los hipódromos de su amada Argentina. Sorprenderse con la arquitectura rusa. Cazar los cuadros de Van Gogh en cada museo que visitaba por Europa. Junto con sus seis hermanos se desenvolvía con normalidad.

Pero a los veintisiete años todo cambió. Experimentó un génesis inverso: de la luz a la oscuridad. Fue diagnosticada con retinitis pigmentosa, una enfermedad congénita que va ensombreciendo la vista hasta perderla.

Su hermana también la padece. Aunque comparten la retinitis y la sangre, son las dos caras de la misma moneda. Ella apostó por una vida más hogareña, se casó y tuvo hijos. Yolanda es feliz con su soltería y está pendiente de los últimos avances de la tecnología que le permitan desenvolverse mejor en el trabajo.

Cuando está frente a la computadora, se mueve con soltura entre las decenas de carpetas y los cientos de columnas de Excel, mientras desde los parlantes corren mil palabras por minuto que le describen el ambiente en el que se encuentra.

—¿Te resulta difícil?

—Todo es costumbre. Ya mi oído está entrenado. Sé que a ti, que puedes ver, te cuesta escuchar a esa velocidad.

—Es sorprendente con la naturalidad con la que te mueves, hasta sin bastón…

—No creas en todo lo que ves. Es porque estoy en casa. Pese a que manejo bien el bastón, en la calle soy medio cobarde para moverme.

—¿Qué extrañas de poder ver?

—La independencia. Yo puedo trabajar, tomar café con mis amigas, sigo viajando, que es algo que amo; pero siempre, al final, dependo de alguien.

—¿Cómo son los viajes ahora?

—Necesito que alguien me describa con minuciosidad los paisajes. En parte, es triste haber perdido la vista con el tiempo; pero, por otro lado, ya sé cómo es el mundo. Reconozco los colores, tamaños, espacios y texturas.

—¿Qué quisieras volver a ver?

—Los caballos en Argentina y una corrida de toros, aunque sé que eso es difícil porque ya no hay Feria Jesús del Gran Poder.

Paúl, un todoterreno

Yolanda es una lectora voraz. A través de audiolibros ha podido disfrutar de la obra de Javier Marías, uno de sus autores favoritos. Si bien todo lo almacena en su celular, cuenta que uno de sus lugares favoritos es la Tiflobiblioteca de la Universidad Politécnica Salesiana, que cuenta con un bibliotecario sinigual.

Se trata de Christian Paúl Castañeda, quien regenta este espacio para personas con alguna discapacidad, sobre todo visual. Desde su nacimiento, él no puede ver debido a un debilitamiento del nervio óptico. Esto no ha impedido que lleve una vida todoterreno.

A sus 38 años, sigue viviendo al máximo. Tal cual como aquel niño que se atrevió hasta a montar bicicleta en las calles de su barrio, gracias a la guía del mejor de los lazarillos: su hermano.

“En la casa nunca fui excluido. Todos siempre me trataron como un igual. No sentí una diferencia en el hogar, al contrario de lo que a veces sí puede pasar en un mundo extremadamente visual”, dice Paúl.

No se equivoca al calificar al mundo de esa manera. Basta verlo esquivar los postes, vendedores ambulantes, alcantarillas destapadas, baches y otros obstáculos en unas veredas para nada amigables con los no videntes, mientras toma un bus de La Marín a la Salesiana y viceversa.

Curiosamente, este trayecto sintetiza su vida, pues cada obstáculo ha sido superado. De niño ingresó a una escuela de formación especializada para fortalecer las destrezas que le permitan asistir a una “escuela normal”.

Estudió sin problemas en la Unidad Educativa TW Anderson y pasó a la Universidad Salesiana, donde se graduó de psicólogo clínico y culminó hace poco su maestría en Educación Especial. “La Salesiana es mi casa. Trece años trabajando ahí, más lo que estudié desde el pregrado”.

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“Mucho me ha ayudado el estar cerca de la tecnología, el actualizarme a diario”.
Christian Paúl Castañeda

Esto desde lo académico, porque en el día a día se ha dado tiempo para todo. Paúl continúa con el negocio que inició con su hermano años atrás: DJ de fiestas. “Ahora es más fácil mezclar desde la compu, antes lo hacía con LP. Ya mi hermano se dedicó a los sistemas, pero cuando hay eventos yo sigo, junto a mi esposa”.

Janeth Cadena es su dupla en bodas y bautizos. Él también la apoya cuando Janeth necesita hacer figuras de fomix para sus clases de parvularia.

Su esposa también lo secunda en la radio online que maneja, en la cual comparte locución con otros comunicadores no videntes de todo el mundo. Para este políglota que habla francés, inglés y quichua, las fronteras no existen.

Por esto, no sorprende verlo manejar los miles de archivos y documentos de la Tiflobiblioteca de la Universidad Salesiana, de la que, además, es custodio. “Mucho me ha ayudado el estar cerca de la tecnología, el actualizarme a diario”, comenta Paúl, quien ya experimenta con inteligencia artificial. Sin embargo, deja en claro que “lo humano es lo que realmente permite que se vea con el corazón”.

Flor María tras cámaras

Lo más duro para Flor María Torres fue alejarse de su pasión: la producción de televisión. Pero, ahora, la programación es su nuevo amor. “No hay espacio para la pena. Te toca seguir trabajando. Hay que vivir”.

Desde que era adolescente, sabía que lo suyo eran los medios de comunicación. Era parte del club de periodismo en su colegio, y a la vez colaboraba como reportera de El Comercio. Esto le permitió ganar experiencia y, con tan solo diecisiete años, fue parte de la producción del programa Dentro y Fuera en Ecuavisa.

Así inició una carrera que la llevó a ser reportera, productora general y directora de icónicos programas como Está clarito. Ha estado detrás de los contenidos en Teleamazonas y en Ecuador TV.

“Terminé la carrera, no me gradué. Pero imagina mi formación, sobre todo en televisión. Yo he compartido mesa con Alberto Borges, don Alfonso Espinosa de los Monteros, Tania Tinoco, Alfredo Pinoargote”, cuenta Flor María, inflando el pecho.

Recuerda con cariño su paso por el programa La Televisión, como productora ejecutiva, y de vez en cuando apoyando en las reporterías. Justamente, en una de ellas, comenzó su problema visual.

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“No hay espacio para la pena. Te toca seguir trabajando. Hay que vivir”.
Flor María Torres

“Se me había desprendido la retina de un ojo y, de repente, regresando de una cobertura desde Colombia, se me nubló por completo el otro ojo. Lastimosamente, el tratamiento terminó quemando mis nervios ópticos”.

Aún le queda un mínimo de visión, aunque sabe que un día la vista se apagará como una farola al amanecer. Confía en que el prototipo de unas gafas le permita mejorar su visión, pero hasta que eso llegue, no le da tregua al tiempo.

Con 48 años, y de estos con más de tres décadas de experiencia, Flor María viajará a Nueva York en noviembre para ser jurado de los Premios Emmy International. “Mira, con la vista cortísima, soy el primer filtro de los programas de televisión”, dice entre risas.

—¿Cómo tomas el ser jurado de un evento?

—Siento que es la cosecha de un trabajo serio y de nunca haberme sentido menos. La peor discapacidad empieza cuando sientes que no puedes hacer algo, teniendo o no los cinco sentidos.

—Además de la televisión, ¿qué te apasiona?

—Caminar por lugares abiertos, con mucha luz, junto a mi esposo y mi hija. Ella se ha convertido en mis ojos, me lee todo cuando paseamos o viajamos. También amo el café.

—¿Por qué no sigues un curso de barismo?

—El problema real no es una discapacidad. El problema es el trato diferente, el que te expliquen con lástima las cosas. Por eso no sigo cursos. Obvio, puedes tener una limitante, pero la sociedad sería mejor si te tratara por igual. La pena es la mayor de las discapacidades.

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Acerca de Damián De La Torre Ayora

Estudió Ciencias de la Educación, Lengua y Literatura y Comunicación Social. Fue editor y jefe de información de Diario La Hora y condujo el programa radial In-Cultos. Ganador del Eugenio Espejo UNP y Artes Vivas de Loja.
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