Por María Belén Arteaga.
Edición 445 – junio 2019.
Cuando conocí a David Cerezo en primero de bachillerato de un colegio fiscal sabía que era diferente. Algunos del curso le decían “el raro” porque prefería estar solo, caminaba rápido y estaba absorto en sus pensamientos. Sin embargo, cuando hablaba con él podía darme cuenta de que era la persona más sincera que había conocido y eso me agradaba. No decía mentiras, tenía muy buen sentido del humor y cuando se obsesionaba con un tema no podía parar de hablar de eso. Teníamos doce años y a esa edad nunca supe lo que era el autismo. No volví a saber de él hasta después de diez años cuando ya era periodista, me escribió por Facebook y me dijo: “Hola cómo estás?, ¿te acuerdas de mí?… Quiero pedirte que me hagas una entrevista”. Me dio mucho gusto leerlo y al preguntarle la razón para ser entrevistado me dijo: “Quiero que la gente conozca qué es el trastorno del espectro autista (TEA), desde una perspectiva que no te da un libro médico, porque entonces entenderán que somos iguales al resto, solo que distintos dentro de una misma humanidad”.
Lo primero que hay que entender, como dice la psicóloga María José Jáuregui, máster en Autismo e Intervención Psicoeducativa, es que el autismo no es ni una enfermedad ni una discapacidad. Es un trastorno que se origina por factores biológicos y neurológicos que hacen que la persona desarrolle híper o hiposensibilidad a ciertos factores de su entorno. “En este punto es cuando comienzan a darse las diferencias pues las personas no estamos acostumbradas a tratar con lo distinto”, enfatiza. Eso fue lo que le pasó a Sara Gómez cuando se convirtió en madre.
Desde que su hijo nació ella supo que era diferente. Le costó aprender a hablar, pero tenía habilidades musicales y aprendió a entonar el violín desde muy pequeño, la gente le decía que solo era tímido, que por eso no interactuaba, que no se preocupara; pero cuando cumplió doce años: la complejidad de la edad hizo más notable la intolerancia a tratar con gente o estar en espacios con muchas personas; los conocidos de Sara le decían que era un niño muy mimado, entonces ella optó por llevarlo a una neuropsicóloga. Luego de pasar diversas pruebas de sangre y test psicológicos, neuronales, resonancias magnéticas, entre otros, un informe de quince páginas le diagnosticó: hipersensibilidad táctil, hipersensibilidad auditiva y dificultad para socializar. “En ese momento pensé que podía ser genético porque a mí también se me
hacía y todavía se me hace muy complicado manejar emociones y socializar; incluso a mis 35 años, cuando siento que no me entienden, me coloco debajo de la mesa para poder pensar”. Sara busca un diagnóstico fiable dentro del espectro, pero no ha conseguido un especialista para adultos autistas que pueda hacer su seguimiento.
“Desde que pudimos confirmar el TEA, nuestra vida se hizo más llevadera pues ya sé a qué me enfrento y las posibles opciones para controlarlo, conocí otras madres que viven una situación similar y entre más anticipado sea el diagnóstico uno tiene más tiempo de convivir con el espectro y ayudar a informar a quienes no conocen del tema”. Su caso es conocido en el mundo y se lo puede ver a través del canal de YouTube si se coloca en el buscador “arco iris de posibilidades de Sara Gómez”, ahí ella expone en detalle qué es el autismo y cómo lidiar
con él, a través de una charla TED. El TEA es tan amplio que las características nunca son iguales de una persona a otra; y en las mujeres el diagnóstico puede resultar más complicado. El máster en Trastornos del Espectro Autista, doctor Nicolay Astudillo, agrega que el gen femenino es más tolerante a los trastornos genéticos, pero cuando se presenta puede ser en un grado mayor. “La frecuencia de TEA en hombres es de cuatro con respecto a uno en mujeres”, señala, y su recomendación es acudir a un especialista si se tiene una mínima sospecha de autismo para tener el diagnóstico a tiempo.
Diagnóstico
En el caso de los diagnósticos sobre autismo que se realizaban en el país, despuntó una investigación publicada en 2017 por la Universidad Andina Simón Bolívar (UASB) sobre 160 niños y niñas (80 diagnosticados con autismo junto con otros 80 neurotípicos), que concluyó que, en el proceso confirmatorio de la condición de autismo de los 80 niños y niñas del grupo de estudio, el 13,75% tenía un diagnóstico erróneo. El 90% de los errores diagnósticos se ubicaron en Quito y ocurrieron sobre todo en instituciones privadas y los montos demandados por el proceso de diagnóstico oscilaron entre 100 y 25 mil dólares, según la condición social, lo que evidenció la imposibilidad de acceso a estos procedimientos para personas de condición económica baja, lo cual revela que los gastos en los que incurren los padres de hijos con autismo son de cuatro a seis veces superiores a los de aquellos con hijos sin esta condición.
Además, el 59,4% de los niños del estudio obtuvo un carné del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis). De estos, 33,3% fue valorado con discapacidad intelectual, el 14,5% con desorden mental, el 1,4% con problema cognitivo, el 7,2% con desorden psicológico, el 1,4% con alteración en la comunicación y el 1,4% con problemas de aprendizaje.
El 42% de los participantes en el estudio fue medicado con antipsicóticos, aunque los estudios han demostrado que no hay medicamentos para el autismo. “El diagnóstico demanda seguir un tortuoso camino; hay un mercadeo de fundaciones que realizan diagnósticos apresurados, a elevados costos y sin contar con las herramientas o los profesionales adecuados. Preocupa que familias de bajos recursos con hijos autistas y que presentan alguna comorbilidad no puedan acceder a estudios”, revela el estudio de la UASB como conclusión.
Frente a esto, el doctor Astudillo señala que en años anteriores los diagnósticos no eran los adecuados porque faltaba personal en el área formado en el tema, ahora ha mejorado mucho la capacitación médica: “Ya contamos con especialistas formados en Neurología Pediátrica, así como en Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad. Ahora, los diagnósticos definitivos se basan en pruebas neuropsicológicas gold standard, que son aprobadas a nivel mundial”.
Educación
María de Lourdes Ortega, presidenta de la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y la Defensa de las Personas con Autismo (Apada), dice que hay excelentes profesionales, pero que el reto está en educar a una sociedad. “Mi hijo es un adolescente con autismo y cuando observa en un comercial de televisión que alguien con acné es separado de su grupo de amigos por las erupciones que lleva en su rostro me dice, incluso con una sonrisa: ‘¡Mira mamá, así me siento yo en el colegio!’. Para mí como madre es muy doloroso oír eso de mi hijo”, y añade que una mamá quiere evitar todos los sufrimientos a sus hijos pero, en este caso, Ortega recomienda fortalecerse primero para después inspirar esa fortaleza en los hijos que padecen TEA.
Con ese fin María de Lourdes creó un grupo de WhatsApp para padres de hijos con TEA, motivó la creación de otro chat para chicos con TEA que ya han sido diagnosticados y un grupo de Facebook. (Para más información, el contacto de María de Lourdes es el: 098 0356434).
Para el doctor Astudillo la tarea empieza desde las escuelas. En España hay programas escolares que identifican a los niños con autismo y tratan de controlar los ambientes para que no exista exceso de ruido y también para que los compañeros que van a tratar con los pequeños conozcan que son diferentes, pero no discapacitados, únicamente distintos e igual de maravillosos.
Ese es el fin por el cual mi amigo David Cerezo, quien ya lleva más de quince años conviviendo con el Asperger, está estudiando Psicología a distancia para apoyar a otros niños y jóvenes con su misma condición. “Sé de lo que carezco y he aprendido a controlarme. La mayor parte del tiempo llevo audífonos para que los ruidos del exterior no me perturben y cuando, por ser demasiado sincero y sin mala intención, digo algo que no debo decir, no hay nada que una buena broma no pueda solucionar”, dice, sonríe y cuenta la anécdota de cuando la esposa de su jefe llevaba un perfume con un olor pungente para él. Se la presentaron y su cara no pudo esconder los gestos de lo mal que le caía ese olor; como fue evidente solo dijo: “Lo siento, su perfume me trajo a la mente algunos recuerdos, no es que dude de su buen gusto”, y se sonrió. “Por suerte no tuve que despedirme de la señora”, comenta entre risas.
María Teresa Rodríguez es terapista del lenguaje y tiene un posgrado en Educación Especial. Actualmente trabaja en el departamento de Orientación de la Universidad Técnológica Equinoccial (UTE). Dice que ha tenido varios alumnos de diferente condición y que el problema real no radica entre los niños de un grupo. “La misión del maestro es enseñar sin homogenizar; entender que no todos aprenden de la misma manera ni en las mismas dosis porque hay chicos que necesitan adaptaciones curriculares dirigidas a su condición, pero que deben ser incluidos en el grupo para que el trabajo sea integral”. Rodríguez señala que los niños y jóvenes comprenden que su compañero de clase es diferente porque habla menos, así como otro es diferente porque usa lentes o por cualquier otra condición. Si lo comprenden desde el aula, no emiten juicios de valor; el trabajo duro es con el adulto que pone etiquetas y estigmas y es ahí donde debemos trabajar”.
Doménica Taieb es ecuatoriana y vive en Estados Unidos. Su trabajo consiste en tratar con niños con autismo moderado y avanzado y cuenta que la clave para tratar con ellos es la paciencia. “Si uno como profesor les habla claramente, despacio y con un tono de voz amoroso, ellos entienden y cumplen órdenes, pero si uno alza la voz o grita, ellos se asustan y entran en crisis porque se frustran, incluso hay niños que se empiezan a golpear con las paredes y son muy violentos. En el fondo, los niños con autismo son muy amorosos, hay que buscar la manera de llegar a ellos porque todos son distintos y no hay recetas únicas”.
Un tema que siempre está en boga
El pasado 2 de abril la ONU declaró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el fin de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que viven con este trastorno. En el Ecuador existen más de 1 500 personas con algún tipo de autismo y por este día se realizaron varias charlas y talleres informativos entre diversas instituciones públicas como el Conadis, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) y diversas ONG, buscando romper mitos y terminar con los estereotipos que se generan respecto al autismo. A la par, en el mundo se generó el hashtag #DíaMundialdelAutismo en redes sociales y la campaña “Light it blue” que consistía en iluminar plazas, edificios y monumentos con azul (color ícono de las personas que viven con el espectro) con el fin de generar sensibilidad en la población. Para mantener el tema latente más allá de ese día está la web: www.diamundialautismo.com.
Pocos saben cuántos personajes exitosos del mundo están o han estado dentro del espectro y quizá muchos más conocemos sus geniales obras: Albert Einstein, Tim Burton, Isaac Newton, Ludwig Van Beethoven, Bill Gates, Woody Allen, Bob Dylan, entre otros. De igual manera, cada vez hay más series y películas con personajes que hacen referencia al autismo: Atypical, Barrio Sésamo, The Big Band Theory (con su personaje Sheldon Cooper), The Good Doctor, Mi nombre es Khan, entre otras, que tratan de reflejar de un modo cercano la realidad que viven cada día las personas con TEA; pese a que son series reconocidas y que a través de ellas se ha hecho un gran trabajo de sensibilización, todavía queda un largo camino para ser trabajado desde cada uno.
Sería genial que entendiéramos más y juzgáramos menos, que ese fuera nuestro reto personal: así tendríamos sociedades más equitativas, comprensivas y justas para quienes, quizá sin saberlo, necesitan nuestro apoyo porque ser distinto en una sociedad llena de estereotipos duele y mucho.
ALGUNAS SEÑALES
1. Desconexión con los demás: Los niños con autismo suelen mostrarse distantes o desconectados con lo seres queridos. Por ejemplo, puede parecer que no presentan conexión emocional a estas personas y no entienden la diferencia entre señales faciales. En otras palabras, los niños con autismo a menudo no reaccionan de manera diferente frente a un ceño fruncido o una sonrisa de otra persona.
2. La aparente falta de empatía: Otra característica común de los niños con autismo, y que también tiene que ver con la teoría de la mente, es que tienen dificultades empatizando con los demás. Esto se debe a que piensan que todo el mundo entiende el mundo como ellos lo hacen, lo que puede causar confusión o la imposibilidad de prever o comprender las acciones de los demás.
3. Se muestran indiferentes ante las interacciones sociales: La gran mayoría de niños son muy sociables de manera natural. Los niños con
autismo no pasan tiempo mirando las caras de los demás, respondiendo al oír su nombre, imitando las expresiones faciales de otros. Los niños con autismo a menudo no parecen muy interesados en participar en juegos y actividades normales del desarrollo infantil, incluyendo la socialización e imitación de otras personas. Los niños autistas prefieren jugar solos.4. Presencia de estallidos emocionales: En algunos casos, pueden mostrar reacciones emocionales desproporcionadas en situaciones aparentemente normales. Por ejemplo, rabietas inapropiadas para el contexto o un comportamiento físicamente agresivo hacia sí mismos.
5. Retraso en el desarrollo del lenguaje: A los dos años, la mayoría de los bebés empiezan a balbucear o imitar el lenguaje de aquellos que interactúan con ellos. Sin embargo, los niños con autismo no comienzan a balbucear o hablar hasta mucho más tarde. De hecho, algunos no comienzan a mostrar habilidades lingüísticas significativas hasta que empiezan a trabajar con un logopeda.
6. Muestran conductas repetitivas.
7. Presentan Pica: Este comportamiento se caracteriza porque los niños ingieren sustancias que no son nutritivas, como tierra, piedras, papel o sustancias biológicas.
8. Sensibilidad a estímulos externos: Por ejemplo, pueden estresarse o agitarse cuando se exponen a ruidos específicos, luces brillantes, olores o gustos particulares, y algunos niños pueden evitar ciertos colores, ropa, sonidos, luces o áreas de la casa, sin razón aparente.
Fuente: www.psicologiaymente.com
