Por: Ángela Meléndez ////
Fotos: Juan Reyes ////
Dejas de ser tú. Así de rápido, así de cruel. Te consume, pero de una manera particular. Por fuera parecería que no ha cambiado nada, quizá por eso la gente no entiende la gravedad de lo que tienes.
Dejé de ser yo el día en que el dolor me afectó al punto en que no pude volver a bailar ni a usar tacones. La espondilitis anquilosante llegó a mí de manera fulminante, sin darme tiempo a pensarlo, sin posibilidad de escape. Llegó para quedarse y convivir conmigo desde hace tres años, más tiempo del que llevo compartiendo la vida con quien ahora es mi esposo y testigo de mis dolores, de mis contracturas y de mis insomnios.
El primer día en que se hinchó el dedo gordo de mi pie izquierdo pensé que me había lesionado, que algo pasó con el metatarsiano o con las pequeñas falanges. Fue inútil, ningún traumatólogo dio con el diagnóstico; mi pobre pie fue radiografiado al menos unas cinco veces. Estaba perfecto. En su desesperación, el último traumatólogo me dijo: “Póngase una plantilla de gel para ver si le ayuda”. Nada sirvió.
Ya no llevo la cuenta de cuánto se me ha ido en la enfermedad, entre el dinero y las emociones gastadas, hay más restas que nada. Creo que no hay antiinflamatorio que no haya pasado por mí ni crema milagrosa que no me haya untado. A los 27 años, no esperas que te diagnostiquen algo que tendrás para siempre, que no se cura, que no tiene retroceso y que cambia tus planes; lo único que puedes hacer es enfocarte en que no progrese y así sumarle unos años de calidad a tu vida.
Cuando se les acabaron las respuestas a los traumatólogos, empecé el tour por reumatología. Me reservo el nombre para evitar disgustos, pero jamás olvidaré la forma en que un reumatólogo X de una clínica privada, sin tomarse siquiera la molestia de examinarme, me dijo que podía ser espondilitis. Su diagnóstico a la final fue el correcto, pero la forma en que me lo anunció, no. “¿Tiene otro seguro médico? Porque este no le va a cubrir y va a necesitar al menos unos $ 20.000. Sabe que esto no se cura, ¿no?”. Esa frase me hizo llorar desde la puerta de su consulta hasta la de mi casa. No sabía cómo contarle a nadie lo que me estaba pasando.
A la final, todo el mundo sabe lo que es la diabetes, el cáncer, la hipertensión… o al menos la idea es bastante cercana, pero la espondilitis anquilosante, ¿con qué se come?
La espondilitis, yo y el leiomioma
Los dolores se agudizaban más. Había días en los que no podía dar un paso, ningún zapato me entraba, no podía manejar y mi dedo gordo parecía una bola de billar de cómo brillaba. Intenté con homeopatía, terapia neural, acupuntura, medicina china, fisioterapia, yoga, con todo lo (in) imaginable. Cuando tienes un dolor así no importa probar lo que sea si existe la esperanza de que al otro lado está el alivio, esperando por ti.
La afirmación del insensible doctor X tuvo más sentido cuando el examen de sangre dio positivo al gen HLA-B27, que es el principal gen relacionado con la enfermedad. Aunque tenerlo no significa que la persona desarrollará espondilitis, sí existen más posibilidades de que esto ocurra. Según algunos datos científicos, la espondilitis anquilosante da a menos de una de cada veinte personas con el gen HLA-B27, y en ese grupo selecto estoy yo. Esta artritis puede atacar a todas las articulaciones y con el tiempo hacerles perder movilidad, es decir, anquilosarlas, pegarlas, hacerlas uno solo para siempre jamás… lo que es el mayor temor de cualquiera que la padece.
La esperanza volvió en la consulta de otra especialista, a la que llamaré doctora Salvación, internista y reumatóloga como pocas. Recuerdo que en la primera cita me examinó desde la coronilla hasta los pies. No se le escapó nada. “Gire, agáchese, voltéese…”. En medio de su auscultación, al palpar mi abdomen encontró algo irregular, muy distante de un órgano e hizo que yo también lo note. Era una bola, grande, se sentía apenas al tacto. “Antes de tratar lo de la espondilitis, tenemos que ver qué es lo que tiene ahí”, dijo.
Todo se cruzó, ya no solo me dolía el dedo y la espalda (por una escoliosis por la que voy a fisioterapia desde los catorce años), ahora no podía dejar de pensar en esa bola que no tenía forma de nada y a la vez de todo.
Para resumirlo: lo que pensaron que era un quiste terminó siendo un tumor, un leiomioma que, por lo general, aparece en el útero, pero que a mí me apareció en el colon. Lo que iba a ser una operación laparoscópica terminó siendo una cirugía de la me desperté moribunda y con doce grapas que atravesaban el ombligo de norte a sur. En el quirófano, me quitaron la totalidad del colon ascendente y una parte del intestino delgado, hicieron “cut+paste”, como dice mi esposo. Luego de algunas semanas, me recuperé, pero ya no fue igual, las secuelas han sido profundas y permanentes, aunque ese episodio da para otro artículo completo.
Frente a frente con la seguridad social
*Los síntomas se tratan con antiinflamatorios y otro tipo de medicamentos. Ángela toma 11 pastillas al día.
La espondilitis seguía ahí y, un mes después de la cirugía, regresé donde mi doctora, con las cicatrices más curadas, pero con el dolor del pie imparable. La única fortuna era que ella trabajaba también para el IESS y había la posibilidad de tratarme allí. En ese momento, inició el mayor reto a mi paciencia y a mi carácter: enfrentarme al sistema de salud pública.
Lo primero era tomar cita con el médico general al 140. La tuve en uno de estos consultorios adscritos al IESS, donde el médico a lo mucho te toma los signos vitales y espera a que uno mismo le diga a qué especialidad dirigirle. “Creo que me debería ver un reumatólogo”, le sugerí y acto seguido el médico estaba buscando la cita. No tuvo éxito.
Noche y día, día y noche intentaba comunicarme con el IESS… Cuando me despertaba cerca de la madrugada, llamaba de nuevo, hasta que un día tuve ‘suerte’, pedí turno con la doctora Salvación y me lo dieron para después de dos meses. ¡Fue el alegrón de mi vida!
Hasta ese momento, me mantenía con antiinflamatorios y medicamentos reumáticos de vía oral, sin embargo, ya sabía yo que para estos casos lo mejor son los medicamentos biológicos, caros como ellos solos e impagables para una persona normal, que gana un sueldo normal y tiene una vida normal. Cada dosis cuesta alrededor de $ 600 y se debe aplicar de manera subcutánea cada quince días, es decir, como $ 1.200 al mes.
Entre mi primera cita con la reumatóloga a través del IESS y la primera dosis que recibí, pasaron nada más y nada menos que cinco meses, tiempo que el seguro social se tomó para aprobar mi tratamiento. No fue fácil, ni un poco. Antes tuve que someterme a toda clase de exámenes: la prueba de tuberculosis para saber si había estado en contacto con la bacteria, una tomografía de las sacroilíacas para medir el avance de la enfermedad, una radiografía de los pulmones para saber si no tenían problemas y hasta una prueba de VIH. Todo cubierto por el IESS, claro está, lo que no quita la tortura de la tramitología que permanece latente en el sistema.
“Para la tomografía tiene que llevar este papel a que le aprueben en el IESS y ahí le indican dónde hacerse el examen, lo mismo para la radiografía”, me explicaba la señorita de información. El examen de la tuberculosis sí me lo tuve que hacer por mi cuenta, no hubo más.
Di positivo en contacto con la bacteria de la tuberculosis y para aplicarme el medicamento biológico debía cumplir con una profilaxis previa, tomando unas pastillas que solo provee el Ministerio de Salud. Estos trámites significaban ausentarme de la oficina mañanas y tardes enteras (si no fuera por la jefa que tengo, estaría en el desempleo). Y cuando empecé a recibir la medicación era igual: cada quince días salía de la oficina a las 09:30 y regresaba cerca de las 13:00, pero me hacía bien, me sentía mejor, no tenía mayores dolores, había vuelto —de cierta forma— a mi vida.
Aunque su efectividad es real, la aplicación de la medicina biológica hace que de alguna manera uno se vuelva un debilucho, ya que el sistema inmunológico se deprime y hay que tener más cuidado hasta de una gripe, que se puede convertir con facilidad en neumonía.
En mayo de 2013, recibí mi primera dosis, no me importaba aguantar toda esa tramitología, pedir la historia clínica, luego ir a la farmacia a retirar el medicamento y finalmente esperar a que la enfermera tenga la voluntad de aplicarme la medicación, a veces con sonrisa, otras con rostro de fusil. Valía la pena la mano dura del pinchazo. Claro, hubiera agradecido un trato más cercano, en el que no te hagan sentir que te hacen un favor, porque la salud es un derecho en el que la condescendencia no debería tener mucho espacio, además, un derecho por el que pago cada mes.
No va más
Todo este tiempo he vivido con cuidados extremos. Nada de caminar mucho (ni soñar en bailar), ni exponerse al frío, ni engordar, ni levantar pesos, ni aguantar mucho estrés… nada de nada. Pero uno se acostumbra, porque vale la pena, se acostumbra.
La mala noticia llegó en septiembre del año pasado, un año cuatro meses después de iniciado el tratamiento y a vísperas de mi matrimonio civil. En un control mensual, la doctora Salvación me comunicó lo que más temía: no había medicación y no sabía si volverían a tenerla. Había que esperar, armarse de paciencia, como siempre. Me consta el esfuerzo de mi médica por saber qué había pasado o hasta cuándo teníamos que esperar.
El consuelo era que yo estaba mejor que otras personas, que había reaccionado bien al medicamento y que quizá podía vivir sin él un tiempo. Las pocas dosis que quedaron se las asignaron a menos pacientes y más adoloridos que yo, claro.
Los meses pasaron, cada control era la misma respuesta: “Compraron un lote pero son las últimas que nos van a llegar, ya no se van a comprar más”. En el último encuentro con mi doctora la sinceridad habló: “Ángela, ya no vamos a tener la medicación, lo mejor es que haga el trámite de nuevo para que le direccionen al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) directamente”. Punto.
Sin piso, ni dirección, ni nada. Simplemente c’est fini, se terminó, no va más, a marcar de nuevo al 140…
Intentándolo hasta el final
Cuatro meses sobreviví a la ausencia de la dosis y desde enero vivo en una crisis sin tregua. Tengo un dolor en el área dorsal que no me ha dejado tranquila un minuto, me levanto y me acuesto con él. Se aburrió de estar en mi espalda y quiso ver cómo le iba en el esternón. Se acomodó bien, no me deja dormir ni estornudar. Tengo terror de hacerlo, en cada “achís” se me va la vida.
Levantarme es la mayor tortura del día. En esta enfermedad, el reposo empeora las cosas y siempre aparece una dolencia nueva. He perdido ampliamente la movilidad, hasta ponerme las medias es una tarea en la que invierto toda mi energía. Soy el 50% de lo que era y hay días en los que no llego ni a 10%. La Angie de hace tres años podía bailar hasta morir, ahora siente que muere si baila. ¡Es que caramba, soy joven, pero hablo como una viejecita de 90, y a mis 30 no debería ser así! Tengo enormes deseos de hacer millón cosas, como ser mamá, seguir estudiando, aprender música, etc., pero la enfermedad se convierte en un freno, sobre todo cuando se avecina una crisis, que acaba con el ímpetu en un dos por tres y a cambio te deja una fatiga que parecen dos.
Pero en este camino sigo buscando opciones. Ya he probado la medicina coreana y hace poco intenté con unas nuevas y violentas técnicas de fisioterapia. Justo hoy estoy poniendo toda la fe en algo que me gusta y espero funcione: nadar.
Todo esto mientras le doy pelea al nervio ciático, que me ha dado una lucha de más de un mes. Es que los dolores articulares o musculares normales, en una persona con espondilitis, se vuelven más intensos y prolongados y esto puede coadyuvar a la aparición de otras patologías, como la fibromialgia, por ejemplo.
Si no fuera por Ramiro, mi esposo, quien se casó a sabiendas de esta situación (y espero no esté tan arrepentido, jajá), tendría menos voluntad de la que tengo ahora. Me incomoda pedirle que me ayude a recoger las cosas del piso o que me ayude con los zapatos… me entristece tanto no poder corresponder sus abrazos al dormir. Pero aún está ahí, conmigo, dispuesto a hacer por mí lo que yo también haría por él. No sé si con los años la enfermedad empeore, pero desde ya quiero agradecerle —por si no puedo hacerlo después— por ayudarme a vestir, a comer, por apoyarme en la crianza de los hijos que tal vez tengamos (aunque el miedo de no poder criarlos me supera) o por empujar mi silla de ruedas si algún día no puedo caminar más.
El día de nuestra boda fue la última vez que me animé a subir a un par de tacones. Debía estar a la altura de la situación, bailamos tanto, nos reímos tanto… Al día siguiente, mi pie rebosaba de la hinchazón, pero no importaba, fue el dolor más valioso de la vida.
Con el corazón abierto, confieso que lo he intentado todo, a ratos me canso, me fastidio, me reniego, quiero dejarlo todo ahí y ya no ver a más médicos ni terapeutas ni nada. Pero no, cuando viene la iluminación me digo a mí misma: “Mi misma, la vida es solo un suspiro, para estar muertos tendremos la eternidad”, ¿o no?
PD: Si alguien al leer este artículo, conoce más alternativas para sobrellevar la espondilitis, no dude en compartirlo, quizá otras personas estén pasando por lo mismo.
Para saber más:
www.niams.nih.gov/Portal_en_espanol/informacion_de_salud/Espondilitis/default.asp
En respuesta a este testimonio la doctora Victoria Pérez Guerra comparte con Mundo Diners una dieta y consejos para aliviar los síntomas y prevenir que la enfermedad empeore:
1.- Seguir terapia de medicamentos.
2.- Tomar 3 litros de agua cada día
3.- Seguir dieta: con granos, vegetales y frutas ( cinco frutas de diferentes colores en el desayuno y 5 vegetales de 5 colores en el
almuerzo, o combinados. Agua aromática en la merienda).
La dieta saludable para todos ya no incluye leche y derivados desde abril 2013.
Por ejemplo:
DESAYUNO
– Jugo: Licuar papaya, zanahoria amarilla pequeña, semillas de chía previo remojo, jícama, manzana, miel de abeja. No cernir.
Licuar melón, zanahoria amarilla, remolachapequeña, semillas de linasa 1 cucharada previamente remojada en 100ml de agua, miel de abeja.
Jugo de naranja con zanahoria amarilla, chía, 5 hojas de stevia o 1 sobre.
alternadamente con manzana, plátano etc.
– Ensalada de frutas sin crema, con limón y semillas de chía (Tiene omega 3 y +)
– Granos con ensaladas variadas: de hortalizas, melón y espárragos, aguacate,etc.
– Sopas con 5 vegetales de 5 colores: Quinua, zanahoria, cebolla, apio, perejil, ajo.
– Avena o quinuavena con zanahoria rallada cruda, orégano, ajo, cebolla, perejil.
ALMUERZO:
Entrada: Fruta
Sopas en todas sus variedades
Segundo: ½ plato de vegetales de 5 colores
¼ plato de granos
¼ plato de carbohidrato y proteína: arroz integral, arroz con quinua, huevo, pescado (atún, salmón)
Postre: Jugo de frutas, excepto piña, maracuyá y mora.
* No carnes, ni embutidos, ni mariscos, nunca carne roja y derivados:
No lácteos (queso, yogurth por la grasa saturada que contienen). Por un lado desplazan a los nutrientes que necesita el ser humano y por otro lado son difíciles de digerir tanto así que el queso produce Osteoartrosis de las rodillas)
4.- Hacer ejercicio: para mantener un peso saludable y reducir la carga sobre las articulaciones adoloridas
Los ejercicios de fortalecimiento y de estiramiento pueden ayudar a aliviar el dolor y la rigidez en las articulaciones. Estos ejercicios se deben realizar con cuidado, aumentando el nivel y la cantidad de ejercicio poco a poco. Antes de comenzar un programa de ejercicios, es importante las recomendaciones médicas que pueda adaptar los ejercicios a sus necesidades. A muchas personas con espondilitis anquilosante les ayuda hacer ejercicios en el agua.
Fuente: leche y pirámide alimenticia. Universidad de Harvard. EEUU.
Artículos de espondilitis anquilosante.
Realizado por: Victoria Pérez Guerra. Médica. Especialista en Gerencia y Planificación Estratégica en Salud.
